Hemoglobinopati Kontrol Programı

 

Hemoglobinopati Kontrol Programı

Talasemi ve orak hücre anemisi başta olmak üzere kalıtsal kan hastalıkları ülkemizde ve dünyada önemli bir halk sağlığı sorunudur. Ülkemizde akraba evliliklerinin fazla olması, genetik geçişli bir hastalık olan Talasemi’nin görülme sıklığını arttırmakta, her yıl yüzlerce hastalıklı çocuk dünyaya gelmekte, aileler ve toplum maddi manevi zarara uğramaktadır. Ülkemizde, talasemi ve orak hücre anemisi başta olmak üzere, kalıtsal kan hastalıkları önemli bir halk sağlığı sorunudur. Türkiye’de, beta-talasemi taşıyıcı sıklığı %2,1’dir. Talasemi taşıyıcılarının büyük çoğunluğu bu hastalığı taşıdıklarını bilmezler. Ancak Talasemi hastası bir çocuk sahibi olduklarında ya da özel kan testi yaptırdıklarında öğrenirler.

Ülkemizde 30.12.1993 tarihinde 3960 sayılı Kalıtsal Kan Hastalıkları ile Mücadele Kanunu çıkmıştır. Bu çerçevede 1994 yılında Bakanlığımıza bağlı olarak Antalya, Antakya, Mersin ve Muğla’da talasemi merkezleri kurulmuştur. Kalıtsal Kan Hastalıkları ile Mücadele Kanunu'na dayanılarak hazırlanan "Kalıtsal Kan Hastalıklarından Hemoglobinopati Kontrol Programı İle Tanı ve Tedavi Merkezleri Yönetmeliği" 24 Ekim 2002 tarihli ve 24916 sayılı Resmi Gazete' de yayımlanmıştır.

Sağlık Bakanlığı Ana Çocuk Sağlığı ve Aile Planlaması Genel Müdürlüğü ve Tedavi Hizmetleri Genel Müdürlüğü tarafından şimdiye kadar yapılan hizmetleri organize etmek ve yaygınlaştırmak amacıyla, hastalığın görülme sıklığı göz önüne alınarak, riskli 33 ilde (Adana, Ankara, Antalya, Aydın, Batman, Bilecik, Burdur, Bursa, Çanakkale, Denizli, Diyarbakır, Düzce, Edirne, Erzurum, Eskişehir, Gaziantep, Hatay, İçel, Isparta, İstanbul, İzmir, Kahramanmaraş, Karaman, Kayseri, Kırklareli, Kocaeli, Konya, Kütahya, Manisa, Muğla, Sakarya, Şanlıurfa, Tekirdağ) 2003 yılında Hemoglobinopati Kontrol Programı başlatılmış olup, 2013 yılında Türkiye Halk Sağlığı Kurumu Çocuk ve Ergen Sağlığı Daire Başkanlığınca program gözden geçirilerek hastalığın görülme sıklığının fazla olduğu 8 il daha (Afyonkarahisar, Kilis, Mardin, Osmaniye, Siirt, Şırnak, Uşak, Yalova) programa eklenerek, evlenecek çiftlere aile hekimlerince evlilik raporu verilmeden önce hemoglobinopatilerle ilgili bilgilendirme yapılarak evlilik öncesi tarama yapılmıştır.

Hemoglobinopati Kontrol Programının uygulandığı 41 ilde; 2017 yılında, evlenecek çiftlerin %87’si taranmıştır. 2003 yılından bu yana toplam 19.430 hasta, 409.654 taşıyıcı saptanmıştır.  Bu hastaların %34’ü Talasemi tanısı almıştır. Talasemi taşıyıcısı ise %64’dür. Yine bu 41 il için hemoglobinopatili doğan bebek sayısı 300’den 100’ün altına inmiştir. Tüm bu çalışmaların sonucunda anormal hemoglobin hastası doğumunun önlenmesi amaçlanmaktadır. Programın bir diğer amacı ise, mevcut hemoglobinopati hastalarının yaşam süreleri uzatılarak, yaşam kalitelerinin artırılmasıdır.

Sağlık Bilgi Sistemleri Genel Müdürlüğü ve Halk Sağlığı Genel Müdürlüğünün ortak çalışması ile Aile Hekimlerinden evlilik öncesi taramalarla ilgili daha sağlıklı bilgi toplayabilmek amacıyla bir veri toplama sistemi oluşturulmuştur. Sistem sahada kullanılmaya başlanmıştır. Yine aynı Genel Müdürlükler hemoglobinopatilerle ilgili klinik bilgi toplanması ve hasta bireylerin sağlıklı takibi için bir sistem oluşturmuşlar, sistem bilgi üretmeye başlamıştır.

1 Kasım 2018 tarihinden itibaren ise Hemoglobinopati Kontrol Programı, “Evlilik Öncesi Hemoglobinopati Tarama Programı” adıyla 81 ilde uygulanmaya başlanmış olup, Program kapsamında;

Evlilik öncesi rapor almak için aile hekimlerine başvuran eş adaylarına danışmanlık hizmeti sunulup ardından erkek eş adayından tarama için kan örneği alınarak ildeki ya da ilin anlaşmalı olduğu Halk Sağlığı Laboratuvarına kan örnekleri gönderilerek tarama testleri yapılmaktadır. Eğer erkek eş adayı hemoglobinopati açısından taşıyıcı ya da şüpheli çıkarsa kadın eş adayına da tarama testi yapılmaktadır. Her ikisi de taşıyıcı çıkan çiftler, mutlaka genetik danışmanlık almaları için merkezlere yönlendirilmekte ve çocuk sahibi olmayı düşündüklerinde sağlıklı bebek sahibi olmaları için gereken yönlendirmeler yapılmaktadır. Tüm verilerin aile hekimleri tarafından AHBS’ye işlenmesi gerekmektedir.